Aidez Steve à survivre d'un sarcome rare et avancé

Aidez Steve à survivre d’un sarcome rare avancé / Help Steve survive from a rare advanced sarcoma

***AN ENGLISH VERSION FOLLOWS***

Steve Bérubé était un jeune homme de 26 ans plein d’énergie, à l’aube de sa carrière en informatique, lorsque sa vie a basculé en apprenant la terrible nouvelle qu’il était atteint d’un cancer, une forme très rare de sarcome qui allait mettre sa vie en danger. Le sarcome des tissus mous est une tumeur cancéreuse (maligne) qui prend naissance dans les cellules des tissus mous du corps. La tumeur cancéreuse est un groupe de cellules cancéreuses qui peuvent envahir les tissus voisins et les détruire. La tumeur peut aussi se propager (métastases) à d’autres parties du corps

Depuis le diagnostic du premier cancer en janvier 2017, un sarcome intimal de l’artère pulmonaire de stade 3, il a dû passer à travers plusieurs opérations, dont l’ablation du poumon droit, l’ablation du rein droit, ainsi que de subir des traitements de chimiothérapie. Croyant qu’après toutes ces épreuves, la maladie allait lui laisser un répit, il a appris il y a à peine un mois qu’une autre tumeur avait fait son apparition sur le foie et qu’il était maintenant en stade 4. Comme la recherche sur ce type de cancer n’est pas avancée, nous devons nous tourner vers d’autres ressources, ailleurs au Canada ainsi qu’aux États-Unis. C’est la dernière chance pour Steve de pouvoir reprendre une vie normale et de vaincre cette maladie.

Quand tout a commencé

À la suite d’un épisode de détresse respiratoire aiguë, on lui diagnostique un sarcome intimal de l’artère pulmonaire de stade 3, une forme rare et très agressive de cancer dont la recherche pour des traitements est très peu avancée surtout ici au Québec. Parmi tous les cancers qui sont diagnostiqués, 1% sont des sarcomes, et de ce 1%, très peu sont des sarcomes de type intimal. La rareté de ce type de sarcome explique le manque important de recherches sur le sujet. Ce fut un diagnostic très difficile à accepter d’autant plus que Steve s’entraînait depuis des années, avait une alimentation saine et ne fumait pas. On a donc procédé à l’ablation du poumon droit. Pendant les 18 mois qui ont suivi, bien que sa capacité pulmonaire était réduite, tout allait pour le mieux laissant présager que le pire était derrière lui. Il n’y avait plus de traces de cancer.

En octobre 2019, suite à des douleurs intenses et inhabituelles au bas du dos ainsi qu’à la région abdominale, le cancer était de retour cette fois en s’attaquant au rein droit. Steve est retourné sur la table d’opération une fois de plus afin de subir l’ablation du rein.

En mars 2020, son état général se dégrade, ce qui l’oblige à se présenter à l’urgence. Une nouvelle tumeur s’est logée dans l’artère du poumon et des taches sont visibles dans le poumon gauche, le seul qu’il lui reste. Le diagnostic fut dévastateur, Stade 4 - Récurrence métastatique du sarcome intimal. La chirurgie n’étant plus une option puisqu’il n’a qu’un poumon, les oncologues lui ont proposé de commencer des traitements de chimiothérapie (Doxorubicin) sans plus attendre en lui mentionnant qu’il n’y avait aucun traitement pour le guérir en raison de la rareté de ce cancer, ce n’était qu’un traitement pour prolonger sa vie. Ils lui ont également fait mention qu’il pouvait avoir recours à l’aide à mourir s’il le désirait.  Pour un jeune homme de 29 ans, recevoir une telle nouvelle est complètement inconcevable et surtout inacceptable.

Les traitements de chimiothérapie ont donc débuté en avril 2020 pour se terminer en juillet. Mais malheureusement les résultats n’ont pas été ceux que nous aurions espérés, puisqu’il y a à peine un mois, une autre lésion de 7 cm est apparue sur le foie. 

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L’approche métabolique

Pendant tout ce temps, refusant de se laisser abattre et déterminé plus que jamais à s’en sortir, Steve a fait énormément de recherches et de lectures sur les sarcomes, sur les traitements, sur l’alimentation, sur les causes du cancer et comment aider son corps à s’en débarrasser. C’est à ce moment qu’il découvre l’approche métabolique et comment affamer le cancer. Il constate avec grand étonnement qu’il existe beaucoup de cas vécus à travers le monde de gens qui sont diagnostiqués en stade 4, pour qui les médecins ne peuvent plus rien faire, mais qui s’en sortent sans avoir plus aucune trace de cancer. Il décide donc d’approfondir ce sujet. Tous ces gens ont les mêmes points en commun entre autres, ils ont complètement changé leur diète et ils ont tous banni le sucre de leur alimentation et ont inclus l’utilisation de médicaments typiquement prescrits pour traiter d’autres maladies, se faisant, bloquant  le plus de voies possibles afin d’affamer le cancer par manque de nutriments. Il a commencé à recueillir de l’information sur les suppléments naturels, sur les aliments à bannir ou à prioriser dans son alimentation et ce qu’il a trouvé est tout simplement ahurissant. Le traitement métabolique l’interpelle, il sait qu’il doit suivre cette voie.

Sans plus attendre, nous avons contacté plusieurs cliniques et hôpitaux de Toronto et des États-Unis, plus précisément au Texas, qui offrent ce genre de traitement. Nous sommes présentement dans l’attente d’un protocole de traitement fait sur mesure pour Steve, qui devrait arriver d’ici deux semaines. Il est également en attente d’une autorisation pour recevoir des injections à haute dose de vitamine C, traitements qui sont très onéreux et non couverts au Québec. Une injection à elle seule peut coûter jusqu’à 2 000 $, et devra être donnée à raison d’une à deux fois par mois. Également, ses oncologues de l’Hôtel Dieu de Québec continueront de suivre Steve en parallèle, et au besoin agir en cas d’urgence, ce qui est très rassurant pour lui. 

Le besoin

À ce stade-ci, il est difficile pour nous de déterminer le montant nécessaire afin de payer tous ces frais, car nous commençons à peine le traitement métabolique et nous ne savons pas combien de mois ou d’années tout cela pourra prendre. D’autant plus que les services privés à l’extérieur du Québec sont très onéreux et les montants peuvent s’accumuler très rapidement. Les dons serviront à rembourser entre autres les prescriptions non couvertes au Québec, les injections de vitamine C, le coût des rencontres mensuelles avec les médecins au privé, le développement du protocole et sa maintenance ainsi que tous les déplacements qui seront nécessaires. Un peu plus de 10 000$ ont déjà été engagés à ce jour afin de lancer le plan de traitement. C’est pourquoi un objectif initial de 200 000 $ nous semble adéquat pour le moment. 

Bien sûr, nous vous tiendrons au courant de l’état de santé de Steve, et nous mettrons à jour régulièrement les derniers développements tout au long de son traitement. Advenant le cas où il y aurait des dons non utilisés, Steve désire les verser à un organisme œuvrant dans le domaine de la recherche sur les sarcomes au Canada, http://sarcomacancer.ca/ .

La famille Bérubé ainsi que sa conjointe Andréanne vous remercient sincèrement pour votre générosité.



Si vous désirez en savoir plus sur le traitement métabolique, voici un document que Steve a préparé:

https://drive.google.com/file/d/1un6wRzfA_WxhZNfpdPequLgxIfeoAvm1/view?usp=sharing 


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***ENGLISH VERSION***

Help Steve survive a rare advanced sarcoma

Steve was a young man of 26 years old, full of energy and just starting a promising IT career when his life changed suddenly upon learning the terrible life threatening news that he had been diagnosed with a very rare form of sarcoma. A sarcoma is a type of cancer (malignant) that starts in tissues like bone or muscle. Bone and soft tissue sarcomas are the main types of sarcoma. Soft tissue sarcomas can develop in soft tissues like fat, muscle, nerves, fibrous tissues, blood vessels, or deep skin tissues. 

Since his first cancer diagnostic, stage 3 pulmonary artery intimal sarcoma, in January 2017, he’s had to go through many surgeries such as a pneumonectomy (removal of his whole right lung), a nephrectomy (removal of his right kidney) in addition to going through chemotherapy treatments. After all these hardships, he really did think he could put cancer behind him and had been in remission until about a month ago when he learned that a new tumor had appeared in his liver and that he is now fighting stage 4 cancer. As there is barely any research done on this rare type of cancer, we had to find other sources of treatment out of province as well as in the United States. This is Steve’s last chance to overcome this disease and get back to a normal life.

When it all began

Following a respiratory distress episode, Steve was diagnosed with stage 3 pulmonary artery intimal sarcoma, a rare and aggressive form of cancer that is lacking in research for treatments, especially here in Québec. Of all diagnosed cancers, 1% are sarcomas, and of this 1%, very few are the intimal type of sarcoma. The rarity of this type of sarcoma explains why there is a major lack in research on the subject. It was a very hard diagnosis to accept for Steve who had always been living an active life, practiced healthy eating habits and never smoked. His doctors decided to proceed with the surgical removal of his greatly affected right lung. For the next 18 months, despite having his lung capacity highly reduced, his recovery went well foreshadowing the worst was behind him. There was no more evidence of disease.

In October 2019, after experiencing intense abnormal pain in his lower back and abdominal region, he found out that the cancer was back and this time it was attacking his right kidney. Steve went back to surgery to undergo kidney removal. 

Then in March 2020, his general condition deteriorated and he was forced to go to the emergency room. A new tumor appeared in his remaining lung artery and many masses were now visible through scans in the rest of it. This diagnosis, stage 4 intimal sarcoma metastatic recurrence, was devastating. With only one lung remaining, surgery was not an option anymore, his oncology team suggested to start chemotherapy treatments (Doxorubicin) right away, specifying that due to the rareness of that cancer,  these treatments would not cure him but instead would possibly prolong his life. 

At this point, his oncology team told him that he would be eligible to receive medical assistance in dying if necessary down the road. For a young 29 year old man, receiving this kind of news is completely unthinkable but mostly unacceptable. 

Chemotherapy treatments went from April to July 2020 but unfortunately, the results were not what we were all hoping for and about a month ago, post chemo scans showed a 7 cm mass appeared in his liver. 

The metabolic approach

During all his treatments, determined to survive more than ever, Steve did a lot of reading and research on sarcomas, treatments, foods and also on what causes the cancer and how to help his body get rid of it. It is then that he discovered the metabolic approach and how to starve cancer. He noticed with astonishment that there is a great deal of documentation about people who were diagnosed stage 4, where doctors cannot cure them, but somehow still managed to pull through with no evidence of cancer. So he decided to dig more on the subject. All those people have somethings in common: they completely changed their diet and banished sugars from the food they consume daily and included the use of medication previously prescribed to treat other illnesses that will in term block pathways to the tumor to name a few types of recourse. He started compiling information on natural supplements, alternative uses of medication, foods to eliminate and prioritize in his diet. This form of treatment called out to him and he knew he had to follow this route. 

Without waiting any longer, we have contacted several clinics and hospitals in Toronto and the United States, specifically in Texas, that offer this type of treatment. We are currently waiting for a treatment plan tailored for Steve’s condition and it should be ready within the next two weeks. He is also awaiting authorization for high doses vitamin C injections, a treatment very expensive and not covered in Québec. A simple injection could cost up to $2,000 and would be given twice a month. In addition, Steve’s oncology team at Hotêl Dieu de Québec will also have access to his new treatment plan and they will be able to follow him and be there in case of an emergency, which is extremely reassuring for him.

What we need

It is extremely hard at this stage to determine the precise amount of money needed to cover all costs because we are only just starting the metabolic treatment but also, there is no way for us to figure out how much time Steve will require it, indeed it could be months or years. That being said, private health services outside of Québec are notably expensive and the costs will accumulate rapidly. The donations are needed to help pay for the cost surrounding his treatments which are not covered by Health Insurance in Quebec. This includes the prescribed medications, intravenous vitamin C injections, the costs of private doctors appointments, the creation and maintenance of the protocol and travelling expenses. Over $10,000 has already been committed to initiate the treatment plan. That’s why an initial goal of $200,000 seems adequate for the moment. 

We would like to keep you all informed concerning Steve’s state of condition and we will update frequently on the latest developments along his treatment. In the event of a surplus of donations not needed, Steve wants to donate it to a sarcoma research organization in Canada, http://sarcomacancer.ca/ .

The Berube family and his girlfriend Andreanne sincerely thank you for your generosity. 



If you wish to know more about the metabolic approach protocol, here is a link to a document prepared by Steve:

https://drive.google.com/file/d/1ooMpUoUh5MBA28Z8rk3R9GMmPM6sVEBj/view?usp=sharing

Donations

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    • $20 
    • 3 hrs
  • Elizabeth brassard 
    • $40 
    • 8 hrs
  • Sylvain IA Groupe GAA Parenteau 
    • $170 
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  • Katie Squair 
    • $25 
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  • Mathieu Bégin 
    • $90 
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Organizer
Cap-Rouge, QC
Christian Berube 
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